我的病，不會好了，我要勇敢做自己喜歡的事！｜里里子假髮專欄 肌肉萎縮症 雪莉

 

她是輪椅女孩 雪莉。在2歲時，就確診了肌肉萎縮症。

14歲那年，因為病情惡化，年紀輕輕，就必須面對一輩子得依靠輪椅行動的事實。

但最嚴重限制她自由的，不是輪椅，而是旁人的眼光。

不友善的質疑，曾經剝奪雪莉喜愛Cosplay角色扮演的興趣。

「妳坐輪椅出角，就是在污辱我喜歡的角色。」曾有角色扮演的玩家這樣批評她。

 

輪椅女孩與她的肌肉萎縮症

雪莉說，從她有記憶以來，自己就經常跑醫院做治療。兩歲時，媽媽發現她走路時經常會跌倒、拿東西也不穩，便帶她去看了很多家醫院。最後雪莉被診斷出，患有先天遺傳性的「肌肉萎縮症」，

肌肉萎縮症，是一種肌肉會一直不斷萎縮的疾病，不可逆。隨著病情惡化，肌肉會漸漸沒有力氣、一直退化，最後可能連站立、吞嚥，都會受到影響。

十幾年來，雪莉積極配合治療及復健，病情一直很穩定，也能正常行走。

但這份自由，卻在她國二那年，嘎然而止。

 

雪莉有經營自己的粉專：輪椅女孩雪莉，記錄著她的生活與故事。

 

肌肉萎縮症惡化的原因及過程

「國二時，我們班曾經換過教室，換到了四樓。」雪莉回憶道。

「因為肌肉萎縮症的原因，我一直都是搭乘電梯上下樓，但後來電梯卻壞掉了。」

雪莉家裡曾經和校方討論能不能幫她換教室？但沒有換成。過了一個月、三個月、半年後，學校說好會維修的電梯，也遲遲沒有修好，雪莉只好每天持續爬好爬滿上下四層樓。

升國三的那年暑假，她的病情惡化了，醫師說是因為肌肉使用過度導致。

開學後，曾經行動自如的雪莉，坐上了輪椅。

從此成為校園中，與他人看起來格格不入的……

「輪椅女孩」。

 

雪莉說剛開始坐輪椅時，到哪都有人盯著她看，讓她很不自在。(攝影：JUMBO)

 

比面對輪椅更大的課題，是他人的眼光

「開始坐輪椅後，我變得很害怕他人的眼光。」雪莉說。

去學校的路上會被路人會看、到學校後又被其他師生看——這些眼光，都讓她漸漸地不太敢抬頭看前方。

14歲的少女，開始坐手推輪椅後，失去了很多東西。

像是失去行動上的自由，上廁所都需要同學幫忙；還有失去她曾經的興趣：Cosplay 角色扮演。

雪莉熱愛動漫，因此喜歡透過戴假髮與化妝，變身成自己喜愛的動漫角色。

「但第一次出角時經驗很慘，我在網路上發文後，被很多Coser(角色扮演玩家)罵，說我假髮很假，妝也化不好。」

「妝髮沒弄好都會被砲轟了，更何況是坐輪椅出角呢？」

雪莉解釋：「在有些人眼中，讓他們喜愛的角色『坐輪椅』，是對角色的褻瀆。」

身體上的自由被疾病剝奪、喜歡Cosplay的興趣又受限於他人的眼光。

雪莉曾陷入深深的憂鬱，走不出情緒的黑洞。

 

雪莉曾因害怕他人眼光，而放棄自己最愛的興趣：Cosplay。(攝影：JUMBO)

 

難道我要永遠不去做自己喜歡的事情嗎

「我的心態，是在國中升高中那年轉變的。當時我休學了一年，有很長的時間可以靜下來好好思考。」

「我心想：我幹嘛自己限制自己？難道要永遠不去做自己喜歡的事情嗎？」 雪莉說她的病情只會一直惡化，因此她想趁自己還能動的時候，做出改變。

她第一個改變，是開始嘗試在網路上發文，和大家分享自己疾病的歷程。

第二個改變，則是決定重拾角色扮演的興趣。

「我還記得，坐輪椅後第一次Cosplay出角，是到圓山花博的場地，當時心裡真的超緊張的。因為不知道大家會如何看我？」

她擔心的事還是發生了，發照片在網路上後，依舊有人留言批評她：『坐輪椅這樣不好看』、『妳這是在污辱我喜歡的角色』；去其他場地時，甚至有人會瞪她。

但比起負面批評，網路上更多的是正面的鼓勵，很多網友和Coser都告訴她：『妳沒有錯』、『妳很勇敢』。

甚至有很多身障的朋友私訊她，說被她的文章深深感動了，以後也想像她一樣，不被身體侷限，勇敢扮演自己喜愛的動漫角色。

 

雪莉走憂鬱後，開始勇敢重拾Cosplay的喜好，坐輪椅出角。

 

把握每一天，去做自己打從心裡想做的事

雪莉說，生病的一路上，她獲得很多幫助，社工的支持、社群網友的鼓勵，才讓她漸漸不再畏懼他人的眼光，重拾昔日Cosplay的興趣。

她曾在自己的文章中提到，她的疾病不會痊癒了，未來也只會越來越惡化，現下，她只想把握好每一天，做自己喜歡的事、和完成自己的夢想。

這也是她想鼓勵其他病友做的事：『把握當下』。

現在的雪莉，就讀社工系，她希望畢業後，能奉獻自己所學，幫助到更多有需要的人，尤其是身心障礙的朋友——因為她，感同身受。

上大學後，雪莉把手推輪椅換成電動輪椅，行動上變得更自由之外，從訪談中，我也能感覺得到……

她的心，也已經自由了：）

我們一起祝福雪莉，夢想成真！

 

雪莉戴里里子假髮的捲髮款式自拍照

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