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她是輪椅女孩 雪莉。在2歲時,就確診了肌肉萎縮症。
14歲那年,因為病情惡化,年紀輕輕,就必須面對一輩子得依靠輪椅行動的事實。
但最嚴重限制她自由的,不是輪椅,而是旁人的眼光。
不友善的質疑,曾經剝奪雪莉喜愛Cosplay角色扮演的興趣。
「妳坐輪椅出角,就是在污辱我喜歡的角色。」曾有角色扮演的玩家這樣批評她。
雪莉說,從她有記憶以來,自己就經常跑醫院做治療。兩歲時,媽媽發現她走路時經常會跌倒、拿東西也不穩,便帶她去看了很多家醫院。最後雪莉被診斷出,患有先天遺傳性的「肌肉萎縮症」,
肌肉萎縮症,是一種肌肉會一直不斷萎縮的疾病,不可逆。隨著病情惡化,肌肉會漸漸沒有力氣、一直退化,最後可能連站立、吞嚥,都會受到影響。
十幾年來,雪莉積極配合治療及復健,病情一直很穩定,也能正常行走。
但這份自由,卻在她國二那年,嘎然而止。
雪莉有經營自己的粉專:輪椅女孩雪莉,記錄著她的生活與故事。
「國二時,我們班曾經換過教室,換到了四樓。」雪莉回憶道。
「因為肌肉萎縮症的原因,我一直都是搭乘電梯上下樓,但後來電梯卻壞掉了。」
雪莉家裡曾經和校方討論能不能幫她換教室?但沒有換成。過了一個月、三個月、半年後,學校說好會維修的電梯,也遲遲沒有修好,雪莉只好每天持續爬好爬滿上下四層樓。
升國三的那年暑假,她的病情惡化了,醫師說是因為肌肉使用過度導致。
開學後,曾經行動自如的雪莉,坐上了輪椅。
從此成為校園中,與他人看起來格格不入的……
「輪椅女孩」。
雪莉說剛開始坐輪椅時,到哪都有人盯著她看,讓她很不自在。(攝影:JUMBO)
「開始坐輪椅後,我變得很害怕他人的眼光。」雪莉說。
去學校的路上會被路人會看、到學校後又被其他師生看——這些眼光,都讓她漸漸地不太敢抬頭看前方。
14歲的少女,開始坐手推輪椅後,失去了很多東西。
像是失去行動上的自由,上廁所都需要同學幫忙;還有失去她曾經的興趣:Cosplay 角色扮演。
雪莉熱愛動漫,因此喜歡透過戴假髮與化妝,變身成自己喜愛的動漫角色。
「但第一次出角時經驗很慘,我在網路上發文後,被很多Coser(角色扮演玩家)罵,說我假髮很假,妝也化不好。」
「妝髮沒弄好都會被砲轟了,更何況是坐輪椅出角呢?」
雪莉解釋:「在有些人眼中,讓他們喜愛的角色『坐輪椅』,是對角色的褻瀆。」
身體上的自由被疾病剝奪、喜歡Cosplay的興趣又受限於他人的眼光。
雪莉曾陷入深深的憂鬱,走不出情緒的黑洞。
雪莉曾因害怕他人眼光,而放棄自己最愛的興趣:Cosplay。(攝影:JUMBO)
「我的心態,是在國中升高中那年轉變的。當時我休學了一年,有很長的時間可以靜下來好好思考。」
「我心想:我幹嘛自己限制自己?難道要永遠不去做自己喜歡的事情嗎?」 雪莉說她的病情只會一直惡化,因此她想趁自己還能動的時候,做出改變。
她第一個改變,是開始嘗試在網路上發文,和大家分享自己疾病的歷程。
第二個改變,則是決定重拾角色扮演的興趣。
「我還記得,坐輪椅後第一次Cosplay出角,是到圓山花博的場地,當時心裡真的超緊張的。因為不知道大家會如何看我?」
她擔心的事還是發生了,發照片在網路上後,依舊有人留言批評她:『坐輪椅這樣不好看』、『妳這是在污辱我喜歡的角色』;去其他場地時,甚至有人會瞪她。
但比起負面批評,網路上更多的是正面的鼓勵,很多網友和Coser都告訴她:『妳沒有錯』、『妳很勇敢』。
甚至有很多身障的朋友私訊她,說被她的文章深深感動了,以後也想像她一樣,不被身體侷限,勇敢扮演自己喜愛的動漫角色。
雪莉走憂鬱後,開始勇敢重拾Cosplay的喜好,坐輪椅出角。
雪莉說,生病的一路上,她獲得很多幫助,社工的支持、社群網友的鼓勵,才讓她漸漸不再畏懼他人的眼光,重拾昔日Cosplay的興趣。
她曾在自己的文章中提到,她的疾病不會痊癒了,未來也只會越來越惡化,現下,她只想把握好每一天,做自己喜歡的事、和完成自己的夢想。
這也是她想鼓勵其他病友做的事:『把握當下』。
現在的雪莉,就讀社工系,她希望畢業後,能奉獻自己所學,幫助到更多有需要的人,尤其是身心障礙的朋友——因為她,感同身受。
上大學後,雪莉把手推輪椅換成電動輪椅,行動上變得更自由之外,從訪談中,我也能感覺得到……
她的心,也已經自由了:)
我們一起祝福雪莉,夢想成真!
雪莉戴里里子假髮的捲髮款式自拍照
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